Здравейте!
 
Пише ви, Анета , майка на Илиана.
 
Дъщеря ми е болна от муковисцидоза!
Болестта, която е наш постоянен и ежедневен спътник, засяга почти всички органи и системи  в организма. Нашите деца и възрастни пациенти страдат предимно от хронична, рецидивираща пневмония (дихателна недостатъчност обикновенно породена от нелекуваните инфекции), неправилно храносмилане, въз основа на което - слаб имунитет и недохраненост. За един нормален начин на живот е нужен здрав организъм. При нашите пациенти той не е такъв, поради липсата на двата най-важни елемента в живота на човек - храна и кислород. Болестта е хронична и изтощителна, но с вземането на подходящи медикаменти: витамини, хранителни добавки, имуностимулатори, муколитици, бронходилататори, хепатопротектори) това и за тях ще бъде възможно.
Нашите болни са лишени дори от животоспасяващи антибиотици, които са нужни за една развила се инфекция, обикновенно венозни. Недолекуваните пневмонии водят до прогрес на болестта и завършват с фатален край.
Държавата не ни осигурява клинична пътека, поради което се налага сами да си купуваме венозните и орални антибиотици.
Социално и Здравно министерство не ни осигуряват - инхалатори, дренажни уреди и кислородни апарати (за нуждаещите се), трябва сами да ги купуваме.
Осигуряването на всички тези медикаменти и уреди са непосилни за бюджета, на  едно българско семейство имащо болен с муковисцидоза.
Обръщаме се към Вас за Помощ. Молим !
За повече информация относно заболяването и дейността на Асоциацията, предоставяме нашия сайт http://www.lifewithcf.org  .
Като майки и възрастни пациенти Ви молим, да разгледате това писмо и да станете съпричастни на нашите молби. В момента има млади хора с муковисцидоза, на 20-25 години, работоспособни и образовани, но поради липса на лекарства се налага да спрат работа и обучение и тихо да чакат смъртта приковани на легло. Повечето от децата на 8-18 години, не посещават редовни училищни занятия стоят затворени, поради слаб имунитет приковани от родителския страх, въз основа на липсата на имуностимулатори и хранителни добавки, които да ги поддържат здрави. Малките ни дечица между 1-8 години не играят по детските площадки, риска за тях е голям - прихванали някоя бактерия тя би била пагубна за целия им живот.
Нашите деца и пациенти са отхвърлени от обществото и това е факт, а не клише, живеят малко и некачествено. В "нормалните" държави хората с това заболяване живеят до 50 години, тук у нас нашите звездички гаснат на 13-15 години! Това не е бреме, не е неудобство, това е тъжно!
ПОМОГНЕТЕ НА НАШИТЕ ДЕЦА И ВЪЗРАСТНИ ПАЦИЕНТИ ДА ЖИВЕЯТ ЕДИН КАЧЕСТВЕН ЖИВОТ.

                                                         Моля, помогнете Ни!


Желая здраве и късмет!!!
http://www.lifewithcf.org/
Банкова сметка на асоциация "Муковисцидоза"
Банка "ОББ" АД; BIC: UBBS BGSF;
IBAN: BG20UBBS80021055424015
http://www.bgpetition.com/mucoviscidosis_cystic-fibrosis/index.html

Подписах петицията.
Желая кураж и вяра!

Нистина има много, много мъка на този свят. Не знам какво да кажа...

на онези, които управляват държавата, които се хвалят, че са осигурили здравеопазване и грижи за нас? Ако трябва пращайте го многократно, огласете го в повече медии. Колкото и да искаме да помогнем, ние отделните граждани можем да направим малко, толкова са ни възможностите, а те са тези, които са там за да помогнат много и както трябва, докога ще се примиряваме, че живеем в ненормална държава? Успех!

Не се предавайте! Един ден ще успеете, защото сте прави, а каузата, възможно най-благородната - борбата за живот!
Успех!

за един малък-ГОЛЯМ муковисцидозен ЧОВЕК, който вече не е сред нас.. което бихте могли да прочетете тук:
http://chris.blog.bg/viewpost.php?id=203088
..но предлагам да не го четете, понеже е така написано, че няма да разберете нищо от него, освен че внушава чувства на липса, на нещо изтръгнато и смачкано, на болка, тъга, спомени...

Работя с подобни деца. Някой от тях вече не са между живите. Последния ни напусна едва навършил 18, малко преди Нова Година.
Всички ние се молим нещата да се променят, и понеже само с молитва не става: Желая Ви успех!
Ще помагаме с каквото можем!

О! Тези наши управници нямат сърце! Как могат да оставят хората в такава беда! Господ да бди над вас!

Бооже, не очаквах,че толкова много, хора за толкова кратко време ще прочетат думите ми. Благодаря за подкрепата !

Днес разбрах ,че още една звездичка е угаснала.Коцето го няма вече !

не, че това има някакво значение.. но тя се дразнеше от "коцето" и от пълното си име.. харесваше просто "ина"..
вие значи също сте я познавали..

cris, всъщност нямах пред вид Константина,знам кога тя почина,дори знам как,за съжаление.Почина Коста от Бургас,едно младо и прекрасно момче,наричаха го Коцето. То си замина от този свят на 24 декември мин. година. Напоследък доста млади хора си отидоха от тази гадна болест в тази долна и нехаеща за тях държава.
Разбира се ,че това писмо и десетки подобни съм изпратила на държавните институции...Отговорът е че 30-тина пациенти ,нямат нужда от клинична пътека,говорят за големите " муковисцидозни",както ги наричат някой.Имам дъщеричка на 18 , едно ангелско създание,не искам да я загубя, страхувам се....

може и на лични или да ти дам и-мейл..
защото ме интересува, а не знам..
просто 1 ден получих смс от наша обща позната, който беше нещо като "константина е починала снощи. утре е погребението. просто да знаеш."..

иначе - моето предложение е да се обърнете към адвокат и с негова помощ да съдите държавата за нехайството й по проблема.. прегледайте конституцията и конвенцията за защита на правата на човека - там имаше нещо от сорта, че всеки има право на достъпна и квалифицирана здравна помощ и т.н...